Interstitiell cystit –
eller min urinblåsa och jag.
Medan snålblåsten virvlar
omkring ute på gatan tänker jag berätta för dig hur det är att
ha interstitiell cystit (fortsättningsvis förkortat till IC).
Jag ska försöka att berätta så
sakligt som möjligt, så att du förstår vad detta är för
sjukdom.
Det började för 6-7 år
sedan:
Jag var ständigt kissnödig
och sprang ofta till toan. Ibland flera gånger i timman. Läkarna
skrev ut flera antibiotikakurer eftersom de antog att det handlade om
urinvägsinfektioner. Efter att flera testresultat visade negativt,
inget visade på att urinvägsinfektion, skickades jag till urologen.
Efter undersökning
förklarade läkaren att det inte var cancer, men att jag aldrig
skulle bli frisk. Det var en inflammation i urinblåsan. En
inflammation som ingen medicin kan bita på. Inflammationens namn var
IC.
Jag
kollade på nätet allt som fanns om sjukdomen. Där fanns bl.
a bilder på de sår (Hunners sår) som bildats i min blåsa. Det var
vanligt att patienten blev deprimerad och sjukdomen kunde periodvis
vara mycket smärtsam.
Urologen skickade mig till
Ystad på en mindre operation, som gick ut på att man skrapade
blåsan. Därefter fick jag installationer i urinblåsan med ett
medel som skulle stärka den hinna som finns som skydd på insidan av
blåsan, en gång i månaden, ett medel som skulle bygga upp blåsans
ytskikt igen.
Nu följde en tid då jag
var relativt besvärsfri. Visst måste jag uppsöka toalett oftare än
andra, men inte riktigt så ofta som tidigare. Det gick något
halvår. Då kom den ”huggande smärtan”. För att du skall
förstå kan jag säga att det kändes som det var något som med en
kniv högg rakt in i min blåsa utan förvarning. Det hände på
bussen, hemma vid köksbordet, på jobbet, bland kompisar på fiket…
Det blev en ny tur till
Ystad och en ny skrapning av blåsan. Sen gick det en tid igen och
det kändes rätt ok. Bara ett och annat ”knivhugg” och jag
klarade mig ofta upp till ett par timmar innan nästa toabesök.
Men smärtorna kom
successivt tillbaka. Nu med förnyad kraft. Någon skar i mitt inre
med jämna mellanrum. Jag försökte
dölja mina stönanden och ofta grät jag i ensamhet. Det
underlättade att tömma blåsan ofta. Även på natten.
Det började bli svårt att t.ex.
åka buss till Malmö. (40 minuter om du inte visste det) Jag
tvingades hoppa av bussen vid Vellinge ängar, (halvvägs) för att
smyga i buskarna eller diskret bakom någon bil för att sedan ta
nästa buss.
Ny
tur till Ystad för ytterligare ett operativt ingrepp. I mitt dåsiga
tillstånd under operationen (jag var ryggbedövad
) hörde jag att de sa till varandra att mer än 1dl
skulle inte få plats i min blåsa. (Som jämförelse så har en
normal blåsa plats för 0,5 -0,7 l)
Som efter varje operation
(en form av skrapning av insidan av urinblåsan) kom en tid då jag
kände mig ganska bra. Visst, toabesök varje timma dygnet runt, men
inga smärtor.
Tyvärr varade det inte. I
våras (2012) var jag hos urologen, som konstaterade att min blåsa
var stor som en pingisboll, hade plats med 0,5 – 1 dl. Jag
skickades till Malmö universitetssjukhus för diskussion om
operation. En operation som går ut på att ta bort urinblåsan och
ersätta den med en bit av tarmen som blåsa eller en påse på magen
(urostomi). Då kände jag mig inte redo, men nu, ett drygt halvår
senare, kommer jag att göra en sådan operation eftersom läget har
försämrat igen. Dagliga skov då jag med ca 5 minuters intervaller
måste gå på toa för att slippa smärtan som annars blir olidlig.
Igår satt jag och stickade. Stickade ett varv och gick på toan.
Ytterligare ett varv, gick på toan osv. När dessa skov kommer känns
det bäst att vara ensam.
IC har, precis som jag när
jag just fått diagnosen läste på nätet, en mental påverkan. Jag
åker numera inte gärna buss till Malmö. Jag har möjlighet att
använda blöjor som jag får gratis utskrivna från urologen i
Trelleborg. Men det känns svårt att använda dem för det är
skämmigt och jag är orolig att det ska lukta. Bil åker jag bara
med kära maken för han stannar snällt, och om det inte finns något
annat lämpligt ställe stannar han vid vägkanten så att båda
dörrarna kan öppnas på passagerarsidan och jag kan huka mellan
dem. Det vill jag inte utsätta någon annan för. Det känns så
fruktansvärt pinsamt.
I varje större affär letar
jag upp toan. Om de inte har någon måste jag gå därifrån. Är
affären stor kan jag behöva gå flera gånger. (Fråga mig om rena
fräscha toaletter. Jag vet var dom finns och vilka som du ska
undvika! )
Det skulle vara roligt att
gå på bio med mitt yngsta barnbarn. Men jag kan inte gå på bio.
Visst finns det toa men det är störande att flera gånger behöva
gå dit under föreställningen. (På så sätt är det bra med
reklampauserna på TV!)
Nätterna kan ibland kännas
mardrömslikt långa. Om jag går en gång i timman vilket är
normaltillståndet så är det okej, för då somnar jag lätt om och
sover gott mellan varven. Men om jag kommer in i ett skov där jag
måste gå på toa en gång var kvart så hinner jag inte somna
ordentligt innan det är dax för nästa tur. Jag kan bli
skrattretande vimmelkantig. Det har flera gånger hänt att jag fått
bula i pannan för jag sprungit i någon dörr. Jag har funnit mig
själv stå i korridoren och inte vetat vart jag skulle gå. Var är
min säng? Gissa hur det känns på morgonen efter en sådan natt!
Som tur är behöver jag inte gå till
jobbet längre. Men det var inte riktigt så här jag hade tänkt mig
pensionärslivet!
Jag är oftast för trött
för att orka läsa en bok. Tidigare läste jag mycket men nu kan jag
inte längre koncentrera mig på en bok. Skriva är också svårt.
Det blir inget sammanhang. Den här texten har jag skrivit på dagar
då nattsömnen varit någorlunda bra. I natt t ex har jag varit uppe
8 gånger. C:a en gång/timma. Det var länge sedan jag sov så bra!
Under denna tid har jag
också haft bekymmer med min vänstra höft och jag skadade dessutom
mitt ena knä. Det var inte kul, men jämfört med IC så är det
piss i Mississippi! Smärtan är nog ungefär densamma, men jag kan
säga till alla att tyvärr kan jag inte gå med för jag har problem
med en höft – men det är svårt att säga att tyvärr kan jag
inte gå på bio för jag har kommer att behöva gå till damrummet
många gånger och störa andras filmupplevelse.
När jag började läsa på
nätet om IC. Precis när jag fått diagnosen förstod jag inte vad
det var och hur det skulle påverka mig. Nu vet jag.
Detta blev en ganska sorglig
berättelse, men här finns även sådant som är positivt. Jag har
träffat flera trevliga läkare och sjuksköterskor som alla bemött
mig mycket seriöst. Jag skriver detta för jag har förstått att
även inom sjukvården är IC inte särskilt känt. Utan urologen i
Trelleborg och dess fantastiska personal hade min tillvaro inte
blivit så bra som den blivit. Nu väntar jag bara på operationen som blir den 5 mars!
Länkar om IC:
Se även PDF-filen som finns
på sidan.
Allt i på den här sidan om
IC känner inte jag igen mig i.
Här finns bl. a Hunners sår
förklarat. En ganska ”tung” sida att läsa, men med mycket
information.
Sist men inte minst Silverfox blogg om att leva med IC
