Interstitiell cystit – eller min urinblåsa och jag.

Medan snålblåsten virvlar omkring ute på gatan tänker jag berätta för dig hur det är att ha interstitiell cystit (fortsättningsvis förkortat till IC). Jag ska försöka att berätta så sakligt som möjligt, så att du förstår vad detta är för sjukdom.

Det började för 6-7 år sedan:

Jag var ständigt kissnödig och sprang ofta till toan. Ibland flera gånger i timman. Läkarna skrev ut flera antibiotikakurer eftersom de antog att det handlade om urinvägsinfektioner. Efter att flera testresultat visade negativt, inget visade på att urinvägsinfektion, skickades jag till urologen.

Efter undersökning förklarade läkaren att det inte var cancer, men att jag aldrig skulle bli frisk. Det var en inflammation i urinblåsan. En inflammation som ingen medicin kan bita på. Inflammationens namn var IC.

Jag kollade på nätet allt som fanns om sjukdomen. Där fanns bl. a bilder på de sår (Hunners sår) som bildats i min blåsa. Det var vanligt att patienten blev deprimerad och sjukdomen kunde periodvis vara mycket smärtsam.

Urologen skickade mig till Ystad på en mindre operation, som gick ut på att man skrapade blåsan. Därefter fick jag installationer i urinblåsan med ett medel som skulle stärka den hinna som finns som skydd på insidan av blåsan, en gång i månaden, ett medel som skulle bygga upp blåsans ytskikt igen.

 

Nu följde en tid då jag var relativt besvärsfri. Visst måste jag uppsöka toalett oftare än andra, men inte riktigt så ofta som tidigare. Det gick något halvår. Då kom den ”huggande smärtan”. För att du skall förstå kan jag säga att det kändes som det var något som med en kniv högg rakt in i min blåsa utan förvarning. Det hände på bussen, hemma vid köksbordet, på jobbet, bland kompisar på fiket…

Det blev en ny tur till Ystad och en ny skrapning av blåsan. Sen gick det en tid igen och det kändes rätt ok. Bara ett och annat ”knivhugg” och jag klarade mig ofta upp till ett par timmar innan nästa toabesök.

Men smärtorna kom successivt tillbaka. Nu med förnyad kraft. Någon skar i mitt inre med jämna mellanrum. Jag försökte dölja mina stönanden och ofta grät jag i ensamhet. Det underlättade att tömma blåsan ofta. Även på natten. Det började bli svårt att t.ex. åka buss till Malmö. (40 minuter om du inte visste det) Jag tvingades hoppa av bussen vid Vellinge ängar, (halvvägs) för att smyga i buskarna eller diskret bakom någon bil för att sedan ta nästa buss.

Ny tur till Ystad för ytterligare ett operativt ingrepp. I mitt dåsiga tillstånd under operationen (jag var ryggbedövad ) hörde jag att de sa till varandra att mer än 1dl skulle inte få plats i min blåsa. (Som jämförelse så har en normal blåsa plats för 0,5 -0,7 l)

Som efter varje operation (en form av skrapning av insidan av urinblåsan) kom en tid då jag kände mig ganska bra. Visst, toabesök varje timma dygnet runt, men inga smärtor.

Tyvärr varade det inte. I våras (2012) var jag hos urologen, som konstaterade att min blåsa var stor som en pingisboll, hade plats med 0,5 – 1 dl. Jag skickades till Malmö universitetssjukhus för diskussion om operation. En operation som går ut på att ta bort urinblåsan och ersätta den med en bit av tarmen som blåsa eller en påse på magen (urostomi). Då kände jag mig inte redo, men nu, ett drygt halvår senare, kommer jag att göra en sådan operation eftersom läget har försämrat igen. Dagliga skov då jag med ca 5 minuters intervaller måste gå på toa för att slippa smärtan som annars blir olidlig. Igår satt jag och stickade. Stickade ett varv och gick på toan. Ytterligare ett varv, gick på toan osv. När dessa skov kommer känns det bäst att vara ensam. 

IC har, precis som jag när jag just fått diagnosen läste på nätet, en mental påverkan. Jag åker numera inte gärna buss till Malmö. Jag har möjlighet att använda blöjor som jag får gratis utskrivna från urologen i Trelleborg. Men det känns svårt att använda dem för det är skämmigt och jag är orolig att det ska lukta. Bil åker jag bara med kära maken för han stannar snällt, och om det inte finns något annat lämpligt ställe stannar han vid vägkanten så att båda dörrarna kan öppnas på passagerarsidan och jag kan huka mellan dem. Det vill jag inte utsätta någon annan för. Det känns så fruktansvärt pinsamt.

I varje större affär letar jag upp toan. Om de inte har någon måste jag gå därifrån. Är affären stor kan jag behöva gå flera gånger. (Fråga mig om rena fräscha toaletter. Jag vet var dom finns och vilka som du ska undvika! )

Det skulle vara roligt att gå på bio med mitt yngsta barnbarn. Men jag kan inte gå på bio. Visst finns det toa men det är störande att flera gånger behöva gå dit under föreställningen. (På så sätt är det bra med reklampauserna på TV!)

Nätterna kan ibland kännas mardrömslikt långa. Om jag går en gång i timman vilket är normaltillståndet så är det okej, för då somnar jag lätt om och sover gott mellan varven. Men om jag kommer in i ett skov där jag måste gå på toa en gång var kvart så hinner jag inte somna ordentligt innan det är dax för nästa tur. Jag kan bli skrattretande vimmelkantig. Det har flera gånger hänt att jag fått bula i pannan för jag sprungit i någon dörr. Jag har funnit mig själv stå i korridoren och inte vetat vart jag skulle gå. Var är min säng? Gissa hur det känns på morgonen efter en sådan natt! Som tur är behöver jag inte gå till jobbet längre. Men det var inte riktigt så här jag hade tänkt mig pensionärslivet!

Jag är oftast för trött för att orka läsa en bok. Tidigare läste jag mycket men nu kan jag inte längre koncentrera mig på en bok. Skriva är också svårt. Det blir inget sammanhang. Den här texten har jag skrivit på dagar då nattsömnen varit någorlunda bra. I natt t ex har jag varit uppe 8 gånger. C:a en gång/timma. Det var länge sedan jag sov så bra!

Under denna tid har jag också haft bekymmer med min vänstra höft och jag skadade dessutom mitt ena knä. Det var inte kul, men jämfört med IC så är det piss i Mississippi! Smärtan är nog ungefär densamma, men jag kan säga till alla att tyvärr kan jag inte gå med för jag har problem med en höft – men det är svårt att säga att tyvärr kan jag inte gå på bio för jag har kommer att behöva gå till damrummet många gånger och störa andras filmupplevelse.

När jag började läsa på nätet om IC. Precis när jag fått diagnosen förstod jag inte vad det var och hur det skulle påverka mig. Nu vet jag.

Detta blev en ganska sorglig berättelse, men här finns även sådant som är positivt. Jag har träffat flera trevliga läkare och sjuksköterskor som alla bemött mig mycket seriöst. Jag skriver detta för jag har förstått att även inom sjukvården är IC inte särskilt känt. Utan urologen i Trelleborg och dess fantastiska personal hade min tillvaro inte blivit så bra som den blivit. Nu väntar jag bara på operationen som blir den 5 mars!

Länkar om IC:

Vad är IC? http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Vardutbud/Urologi/Diagnoser-och-sjukdomstillstand/Interstitiell-cystit/

Här något om operationen: http://www.sahlgrenska.se/sv/SU/Vardutbud/Urologi/Behandlingar/Operationer/Brickerdeviation/

Se även PDF-filen som finns på sidan.

Allt i på den här sidan om IC känner inte jag igen mig i.

http://o.cotot.com/interstitiell-cystit

Här finns bl. a Hunners sår förklarat. En ganska ”tung” sida att läsa, men med mycket information.

http://home.swipnet.se/isop/ic.htm#sjukdomen

Sist men inte minst Silverfox blogg om att leva med IC

http://levamedinterstitiellcystit.blogg.se/category/fakta-om-ic.html